… z perspektywy czasu

Jaki jest teraz Szymonek

… z perspektywy czasu

naszej podroży z autyzmem …

Szymuś skończy niedługo 6 lat od ponad 2,5 roku jest rehabilitowany. Od czasu diagnozy autyzmu bardzo się zmienił już nie jest tym samym  „głuchym” dzieckiem bez kontaktu co kiedyś. Mimo jeszcze wielu zaburzeń Szymon radzi sobie coraz lepiej. Skupiliśmy się przede wszystkim na terapii, ma wiele różnych, a najbardziej na logopedii i integracji sensorycznej. Ponieważ mowa kuleje najbardziej, a i zdolność postrzegania bodźców przez zmysły jest jeszcze u Szymona trochę  zaburzona. Wielokrotne powtarzanie sylab i wyrazów, wykonywanie tych samych czynności kilkanaście razy dziennie to jego terapia. Mowa u Szymka jest dalej ograniczona choć zauważmy ostatnio postęp w kwestii chęci  i potrzeby kontaktu werbalnego. Szymon nie oporuje gdy się go poprosi o powtórzenie czegoś, wręcz przeciwnie próbuje i bardzo się stara. Wie że mowa jest mu potrzebna i dzięki niej może coś uzyskać.  Pojawiają się niektóre wyrazy, króciutkie  zdania, nowe sylaby. Chociaż czasami niewyraźne jeszcze powiedziane. Gdyby z logopedii miał więcej zajęć byłby pewnie dużo większy postęp. Od września będziemy chcieli zwiększyć ich intensywność.

 Z powodu braku funduszy na jakiś czas odstąpiliśmy od leczenia biomedycznego, Szymek dostaje tylko niektóre ważniejsze suplementy. Koszty diety, suplementacji, specjalistycznych badań są bardzo wysokie. Ubolewamy nad tym bo pewnie dieta i kompleksowe leczenie wpłynęły by na dużo lepszy  stan jego funkcjonowania i zdrowia. To co uzbieraliśmy ostatnio z 1% niestety starczyło tylko na 2 miesiące  zajęć  terapeutycznych. Zaczęliśmy organizować aukcje charytatywne, zobaczymy jak to nam pójdzie. Autyzm nie leczony jest chorobą postępującą. Musimy się mocno postarać by wyrwać Szymona z tej podróży z autystycznej otchłani.

Szymuś lubi zwierzęta, uwielbia hipoterapię i konika na którym ćwiczy. Z naszą psicą Diną też ma bardzo dobry kontakt. Zauważa ptaki, inne psy, koty, zwraca uwagę na rośliny, często dotyka rożnych drzew i listki, nie ma już takiej nadwrażliwości dotykowej jak kiedyś. Bardzo ładnie współpracuje z terapeutami na zajęciach indywidualnych 1:1. Jak nic go nie dekoncentruje np.otwierające się drzwi skupia się na długo. Drzwi to jego największa stymulacyjna zmora, często by je otwierał  lub zamykał. Na zewnątrz to się już znacznie wyciszyło, gorzej wewnątrz pomieszczeń. Na szczęście wyciszyło się też otwieranie szaf i szuflad  w domu, trzaskanie drzwiami od lodówki, klapą od kibelka i rzucanie przedmiotami. Ostatnio za to włączyło się, odkręcanie wody i chlapanie się. Nasiliło się też uderzanie głową, ale na szczęście tylko w rękę lub poduszkę. Pewnie ma to związek trochę z pogodą. Zauważamy to zawsze przy zmianie pór roku. Często jest jeszcze tak że deficyty i braki wcześniej wyrównane powracają na nowo, ale już nie z taką siłą co wcześniej.

Szymonek jest bardzo pogodnym, wesołym chłopcem. Chętnie daje cześć na powitanie, przybije piąteczkę, czy wyśle całuska. Uwielbia teraz chodzić na spacery, zwłaszcza jak idziemy z psem. Wcześniej miał bunt jak zmienialiśmy trasę potrafił położyć się na chodniku, zaczynał wrzeszczeć i tupać nogami. Na placach zabaw lubi zjeżdżalnie i karuzele. Lubi szybko biegać zwłaszcza z górek i dużo podskakuje, jest bardzo ruchliwy. Czasami ma takiego pałera że trudno go dogonić. Jest energicznym dzieckiem przez co pewnie  jest tak bardzo szczupły.

Szymon mając problemy w komunikacji ma też problemy z aktywnością w grupie przedszkolaków. Mimo to lubi chodzić do przedszkola i przebywać z dziećmi. Mając na uwadze jego uspołecznianie się z dziećmi przedłużymy mu pobyt w przedszkolu o rok. Szymuś bardzo lubi zajęcia związane z muzyką, coraz  częściej stara się naśladować dzieci. Lubi słuchać każdą muzyczkę z radia, a zwłaszcza swoje ulubione przeboje. Najbardziej jednak z telefonu komórkowego, ale ograniczamy mu to. Sprawdza się często jako nagroda motywująca przy ćwiczeniach. Szymek ma swoje ulubione bajki między innymi : Kurczak mały, Auta, Król lew, Madagaskar, czasami jest tak że niektóre fragmenty oglądał by kilka razy pod rząd i  musimy to kontrolować.  Ma też swoje ulubione gry komputerowe które bardzo go interesują . Zabawa sprawia mu jeszcze problemy, często już weźmie autko, czy piłkę nie buntuje się. Klocki średnio lubi układać, bardziej woli burzyć budowle. Puzzle i układanki zwłaszcza z literkami  bardziej go interesują. Kiedyś bardzo lubił grające i mówiące zabawki, ale teraz za nimi nie przepada.

Manualnie Szymek coraz lepiej potrafi ciąć nożyczkami, gorzej z rysowaniem, coś próbuje ale ucisk palców na kredkę ma jeszcze bardzo słaby. Szymek rozróżnia podstawowe kolory, teraz też  uczy się liczyć. Malowanie farbkami to takie bazgroły pędzlem już bez oporu. Palcami nie toleruje zbytnio ma nadwrażliwość na brudne ręce, ale pomału się przełamuje. Ciastolinę weźmie w ręce na chwilę ale nie lubi jej zbytnio ugniatać. Szymon jest strasznym czyściochem, mała plamka na ubraniu,czy kropla wody powoduję u niego od razu chęć przebierania się. Kiedyś często złościł się z tego powodu teraz po wytłumaczeniu bardziej to toleruje.

Szymon coraz lepiej rozumie nowe zasady co wolno a co nie. Czy to w grach i zabawach, czy czekaniu na swoją kolej. Częściej jest cierpliwy i nie denerwuje się tak jak kiedyś.

Z jedzeniem bywa różnie, ma swoje ulubione potrawy ale już  je mniej wybiórczo. Ciężko jest z drugimi daniami, nie odpowiada mu zapach, konsystencja i widok niektórych . Najbardziej przełamuje się do słodyczy, często próbuje nowych. Potrafi jeść sam kanapki, jogurty, owoce, zupy i niektóre inne dania, ale czasami ma jeszcze buncik wtedy krzyczy i złości się, chciałby być karmiony,wymusza to.

Nie boi się już nowych miejsc i ludzi,jest bardziej ciekawski. Do ludzi podchodzi z duża ufnością. Często na spacerze bierze kogoś obcego za rękę. Nie rozumie jeszcze do końca że nie wolno, choć mu to tłumaczymy. Bardzo lubi jeździć autobusami, tylko musi koniecznie siedzieć. Lubi też oglądać pociągi, wie już jak szlaban przy torach zamyka się to zaraz pojedzie pociąg. Wtedy koniecznie musimy poczekać choćby to trwało z 20 minut by zobaczyć ten pociąg. To zamiłowanie do pociągów udzieliło mu się troszkę z bajki Tomka i przyjaciół którą też lubi oglądać.

Szymek niewielu rzeczy się boi, ale unika ciemnych i głośnych pomieszczeń np.w kinie czy teatrze wytrzyma tylko 10 -15 minut. Boi się niektórych odgłosów np.miksera, ucieka wtedy w kąt i chowa się. A przy krojeniu chleba, czy wędliny krajalnicą czasami piszczy i tupie nogami.

Szymuś zawsze był pieszczochem i przytulakiem, często przytula się do nas i przymila się do naszego psa. Lubi też dawać buziaki. ale to on nadstawia się do całowania. Od jakiegoś czasu jest bardzo samodzielny potrafi się sam ubrać, rozebrać, sam pójdzie do toalety ,sam sobie napuści wodę do wanny na kąpiel. Gdy jest wieczorem senny daje nam do zrozumienia że chce się położyć spać i bez problemu sam zasypia. Daje sobie obciąć paznokcie, kiedyś płakał, trochę panikuje przy strzyżeniu włosów, nie toleruje nożyczek. Jak tata obcina mu maszynką jest jeszcze spięty, nie lubi tego. Kąpał by się kilka razy dziennie, musimy spróbować z basenem, bo wcześniej tak nie lubił wody. Mycie zębów kontrolujemy bo bardziej jest to dla niego zabawa i  połyka pastę, choć ostatnio nawet dobrze mu wychodzi nauka wypluwania, nie umie wypłukiwać wody z ust.

Nadal mamy stresujące sytuacje w gabinetach lekarskich. Szymon zawsze miał awers do lekarzy i  przyrządów lekarskich. Badania też stanowią duży problem. Panikuje wtedy strasznie. Leczenie zębów musieliśmy zrobić mu w znieczuleniu ogólnym czyli pod narkozą.

Pomimo wielu jeszcze problemów Szymuś coraz lepiej odnajduje się w naszym świecie jest to zasługa nie tylko nasza ale wielu terapeutów z którymi współpracujemy. Zdajemy sobie sprawę  że osoba autystyczna musi ciągle uczyć się postrzegania świata i rozumienia go. To nauka na wiele lat, być może na całe  życie. Nie poddajemy się musimy nauczyć synka jak ma radzić sobie z emocjami,  jak ma rozpoznawać zagrożenia i niebezpieczeństwa, jak żyć w społeczeństwie. Fakt, pozostaje jeszcze „walka” z systemem bo placówki boją się autystyków. Trzeba przejść wiele wyboistych dróg by coś osiągnąć, ale determinacja pomaga. Jak widzi się że dziecko robi postępy nie można się poddać. Bo z autyzmu można wyjść na tyle, aby w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie i nie byłoby to zbyt zauważalne przez innych.